Créée en juin 2018, l'association ALGODYSTROPHIE FRANCE Beaucoup plus fort ensemble est une association à but non lucratif, nationale, de loi 1901, reconnue d’intérêt général. Les buts de l'association: - Améliorer le parcours de soin des malades et leur redonner de l’espoir ainsi qu’à leurs proches. - Aider à la mise en place de structures de proximité pour une meilleure diffusion de l’information nationale auprès des pouvoirs publics, des médias, des institutions médicales. - Faire connaître l’algodystrophie en contribuant à la diffusion d’informations de type médical ou social. - Développer toutes actions de recherche, entraide, information et revendication en France - Encourager la recherche en réunissant des fonds destinés à la recherche médicale Histoire de l'association: 2018 - L’association a été constituée le 2 juin 2018 par deux personnes: - Françoise HOAREAU, ingénieure, atteinte d'algodystrophie - Anais CRUSOT, commissaire aux comptes, maman d'une enfant atteinte d'algodystrophie Les fondateurs se situent dans différentes villes de France. Le siège social est situé en Normandie (France). L’association a été déclarée en préfecture le 25 juin 2018. Durant l’année, l’association a travaillé pour se faire connaître - elle est répertoriée sur le site des maladies rares ORPHANET au niveau de l'algodystrophie et du SDRC - elle adhére au réseau ComPare - elle adhére à l’Alliance des Maladies Rares. Son droit d’adhésion est fixé à 5 €. La demande de rescrit fiscal déposée le 23 juillet 2018 a été acceptée et vos dons bénéficient de la déductibilité fiscale en vigueur. 2019 - En juin 2019, l’association devient ALGODYSTROPHIE FRANCE
Son siège administratif est transféré à Lyon (69). L’association a reçu le soutien financier de l’Association Charlotte aux sucres, de la Fondation EDF, pour son implication bénévole. L’association est présente sur les différents réseaux sociaux 2020 - L'association lance son premier appel à projet de recherche avec l'aide de la Fondation maladies Rares. Le projet est en cours. |