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ASSOCIATION ALGODYSTROPHIE FRANCE

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ASSOCIATION ALGODYSTROPHIE FRANCE

Créée en juin 2018, l'association ALGODYSTROPHIE FRANCE Beaucoup plus fort ensemble est une association à but non lucratif, nationale, de loi 1901, reconnue d’intérêt général.

 

Les buts de l'association:

- Améliorer le parcours de soin des malades et leur redonner de l’espoir ainsi qu’à leurs proches.

- Aider à la mise en place de structures de proximité pour une meilleure diffusion de l’information nationale auprès des pouvoirs publics, des médias, des institutions médicales.

- Faire connaître l’algodystrophie en contribuant à la diffusion d’informations de type médical ou social.

- Développer toutes actions de recherche, entraide, information et revendication en France

- Encourager la recherche en réunissant des fonds destinés à la recherche médicale

 

Histoire de l'association: 

2018 - L’association a été constituée le 2 juin 2018 par deux personnes:
- Françoise HOAREAU, ingénieure, atteinte d'algodystrophie 
- Anais CRUSOT, commissaire aux comptes, maman d'une enfant atteinte d'algodystrophie

Les fondateurs se situent dans différentes villes de France.
Le siège social est situé en Normandie (France). L’association a été déclarée en préfecture le 25 juin 2018.

Durant l’année, l’association a travaillé pour se faire connaître
- elle est répertoriée sur le site des maladies rares ORPHANET au niveau de l'algodystrophie et du SDRC
- elle adhére au réseau ComPare
- elle adhére à l’Alliance des Maladies Rares.

Son droit d’adhésion est fixé à 5 €. La demande de rescrit fiscal déposée le 23 juillet 2018 a été acceptée et vos dons bénéficient de la déductibilité fiscale en vigueur.


2019 - En juin 2019, l’association devient ALGODYSTROPHIE FRANCE

Son siège administratif est transféré à Lyon (69).

L’association a reçu le soutien financier de l’Association Charlotte aux sucres, de la Fondation EDF, pour son implication bénévole. 

L’association est présente sur les différents réseaux sociaux

 Le bureau élu en juin 2019

  • Présidente : Anaïs Crusot
  • Vice-présidente : Françoise Hoareau
  • Trésorier: Hervé Crusot
  • Secrétaire: Céline Rouaux

 

Algo en lettres

 

ALGO MAIN

  

 

 

  COORDONNÉES (adresse administrative)

11 rue Duguesclin 

69006 Lyon

  CONTACT

algodystrophie.france@gmail.com
assoalgodystrophie@gmail.com

 

 

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